MIASTENIA PERU

MOSION DE SALUDO DEL CONGRESO DE LA REPUBLICA A LA ASOCIACION MIASTENIA PERU POR SU TERCER ANIVERSARIO

2012-01-09T15:55:00.000-08:00

1RA REUNION DEL AÑO 2012 ASOCIACION MIASTENIA PERU REUNION ESPECIAL DE ANIVERSARIO

2012-01-09T15:30:00.000-08:00

REUNION MENSUAL MES DE ENERO

1RA REUNION DEL AÑO 2012

ASOCIACION MIASTENIA PERU

REUNION ESPECIAL DE ANIVERSARIO

En ENERO nuestra reunión será el Sábado 21,

Con motivo que este 10 de enero cumplimos 3 años de existencia como institución, en esta primera reunión del año estaremos haciendo un pequeño compartir, por lo que se les pide a los socios y asistentes colaboren llevando bocaditos, gaseosas, etc... de acuerdo a la posibilidad de cada uno.

LOCAL: "Auditorio de la Gerencia de Desarrollo Social de la Municipalidad de San Isidro"
Ubicado en: Calle Paul Harris 205, San Isidro - Altura cuadra 15 Avenida del Ejercito, atras Cuartel San Martín. (Lima)

Hora de Reunión: 3:30 a 6:00 pm (Hora Exacta)

LOS ESPERAMOS.

----------------------
Asociación Miasténia Perú
http://miasteniaperu.org
telf. 2575503
Lima -Perú

LABORATORIOS ALBIS S.A. DONA MESTINON A NUESTRA ASOCIACION

2011-10-23T10:38:00.000-07:00

El sábado 15 de Octubre durante la reunión mensual de nuestra asociación. Los pacientes asistentes recibieron un donativo muy grande de cajitas de Mestinon. Estas medicinas fueron donadas por LABORATORIOS ALBIS S.A encargados de la distribución y comercialización de este medicamento en nuestro país.

Queremos agradecer al Sr. VICTOR PERALTA DIAZ, Gerente de LABORATORIOS ALBIS S.A por su gran gesto.

Esto fue también gracias a las gestiones de nuestra socia la Sra. Flor Elena Galvez encargada de la Relaciones Publicas de nuestra institución.

El Presidente de nuestra asociación, Sr. Marcelino Najera, leyendo la carta de LABORATORIOS ALBIS S.A

Sra. Flor Elena Galvez

FESTIVAL ARTISTICO INCLUSIVO

2011-10-09T09:37:00.000-07:00

Nuestra Asociacion participo apoyando en el FESTIVAL ARTISTICO INCLUSIVO organizado por el PROGRAMA MUNICIPAL DE ATENCIÓN A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD - PROMAPED de la Municipalidad Distrital de Surquillo (Lima).

El evento fue una tarde musical donde personas con y sin discapacidad compartieron escenario y demostraron su talento para canto, baile y música.

El grupo de rock Arbol de Fuego, invitado especial, fue el estelar en cerrar esta tarde.

Fotos del Paseo realizado el domingo 18 de setiembre 2011

2011-09-23T17:44:00.000-07:00

Paseo Realizado al centro campestre recreacional Valle del Sol - Ricardo Palma (Chosica) , el domingo 18 de setiembre del 2011.

POLLADA PRO FONDOS - ASOCIACION MIASTENIA PERU

2011-09-22T12:34:00.000-07:00

LA A SOCIACION MIASTENIA PERU, INVITA A TODOS LOS SOCIOS, FAMILIARES Y AMIGOS A LA GRAN POLLADA.

A FIN DE RECAUDAR FONDOS PARA EL SOSTENIMIENTO INSTITUCIONAL Y SEGUIR CON EL APOYO DE SUS AFILIADOS Y LA DIFUSION DE LA MIASTENIA.

DIA: SABADO 22 DE OCTUBRE 2011

HORA: A PARTIR DE LAS 10 AM.

LUGAR: JR LAMPA 458 SEGUNDO PISO, CERCADO DE LIMA ( frente al banco de Credito)

COLABORACION: S/. 8.00 SOLES

LA JUNTA DIRECTIVA Y LA COMISION ORGANIZADORA AGRADECEN A CADA UNO DE LOS SOCIOS , AMIGOS Y PUBLICO EN GENERAL POR SU COLABORACION.

Fotos Entrevista en RADIO NACIONAL DEL PERU - Programa Sin Barreras

2011-07-13T09:27:00.000-07:00

Imágenes de la entrevista realizada a la Asociacion Miastenia Perú, para el programa Sin Barreras que se transmite todos los sábados a las 8 am por RADION NACIONAL DEL PERU a todo el país.

Reunion con Laboratorios ALBIS

2011-06-21T17:58:00.000-07:00

El día 15 de Junio integrantes de nuestra asociación encabezados por nuestro presidente el Sr Marcelino Najera tuvieron una fructífera reunión con el Gerente General de Laboratorios ALBIS, Sr. VICTOR PERALTA. Este laboratorio es el encargado de la importación del Mestinon en nuestro país.

Estamos muy contentos y satisfechos por el gran exito

2011-06-06T14:02:00.000-07:00

Estamos muy contentos y satisfechos por el gran exito y gran acogida que tuvo nuestro I FORO SOBRE MIASTENIA EN EL PERU relizado el 1 de junio del 2011 en el Congreso de la Republica.

Esperabamos 80 asistentes y asistieron casi 300 personas, por lo que la Sala Grau quedo chica y se tuvo que coordinar la apertura de otra sala contigua, desde donde los asistentes que no pudieron ingresar a la sala principal pudieron seguir el foro a travez de una pantalla.

El evento también fue transmitido por canal 56 de cable, canal del Congreso.

Agradecemos la participacion de los doctores y profesionales ponentes:Dr. Luis Huaroto Casquillas, Dr. Jhon Concha, Dr. Carlos Castañeda Barba, Dr. Reynaldo Romero Ortiz, Dr. Julio Cesar Alfaro Mantilla, Dra. Susana Roque Marroquín, Dra. Silvia Rojas Regalado, Dra. Luisa Escobar Delgado.

También un agradecimiento al Ing. Michael Urtecho, Congresista de la nación, por todo el apoyo y su presencia, así como a su equipo de trabajo.

Gracias a la empresa JAAMSA por su auspicio , de igual modo a la empresa ALBIS, a la Médico- Patólogo María del Rosario Peña Vargas, al Sr Javier Aredondo, Encargado de la OMAPED de la Municipalidad Distrital de Surquillo.

Queremos pedir disculpas por el retraso de una hora para el ingreso, fue algo fuera de nuestras posibilidades y sobre todo miles de disculpas a aquellos que no pudieron ya ingresar por haber sobrepasado la capacidad del recinto.

Sabemos que hay cosas que evaluar, pero el otro año será mejor.

1 e r . FORO NACIONAL SOBRE MIASTENIA EN EL PERÚ CONMEMORANDO EL DIA 2 DE JUNIO “LUCHA NACIONAL CONTRA LA MIASTENIA EN EL PERÚ”

2011-05-19T09:22:00.000-07:00

ORGANIZA : Asociación Miastenia Perú.
DÍA : 01 de Junio
HORA : 3:00 p.m. a 7:00 p.m.
LUGAR : Sala Grau del Congreso de la República

OBJETIVOS :

-Lograr una mayor conciencia y comprensión sobre la Miastenia en el
Perú.
-Difusión de ¿Qué es la Miastenia?
-Capacitar a la nueva generación de neurólogos, enfermeros(as),
residentes y estudiantes de medicina, para obtener un adecuado
tratamiento.
-Contar con un Comité Médico de apoyo a la Asociación Miastenia Perú.
-Presentar un Proyecto de Ley sobre la Accesibilidad al medicamento para
la Miastenia

DIRIGIDO A :

Doctores en Salud, Doctores en el Campo Legal, Residentes,
Enfermeros(as), Estudiantes, Familiares, Pacientes con Miastenia y público
en general.

INSCRIPCIONES :

Las inscripciones serán vía web. y teléfono.
Agradecemos informar bien sus datos a la comisión encargada.

INFORMES :

2575503 – 3820933 – 5366450 Celular: 999180685 / 994569406.
miasteniaperu@gmail.com

CERTIFICACIÓN : Se otorgará Certificación a los exponentes y asistentes al evento, a nombre de la Institución y de la Comisión de Discapacidad del Congreso de la
República.

PONENTES:

Dr. Luis Huaroto Casquillas
Neurólogo de ESSALUD Sabogal y Marino Molina,
con Maestría y Doctorado en Salud Pública.

Dr. Jhon Concha
Neurólogo de ESSALUD Almenara.

Dr. Carlos Castañeda Barba.
Neurólogo de la Clínica “El Golf”

Dr. Reynaldo Romero Ortiz
Jefe del Departamento de Neurología Hospital
Arzobispo Loayza

Dr. Julio Cesar Alfaro Mantilla
Profesor Principal de Medicina de la Facultad
de Medicina de San Fernando. UNMSM.

Dra. Susana Roque Marroquín
Mayor de la PNP. Químico Farmacéutico-Toxicóloga

Dra. Silvia Rojas Regalado
Mayor de la PNP. Psicóloga

Dra. Luisa Escobar Delgado
Especialista en Derechos Humanos y ética.
Universidad Alas Peruanas.

REUNION DE NAVIDAD Y FIN DE AÑO 2010

2010-12-20T10:07:00.000-08:00

Imagenes de lo que fue el compartir de navidad y fin de año 2010 de la Asociación Miasténia Perú.

FESTIVAL DE ROCK A BENEFICIO - ASOCIACION MIASTENIA PERU

2010-11-09T09:13:00.000-08:00

FESTIVAL DE ROCK A BENEFICIO - ASOCIACION MIASTENIA PERU

Grupos: SHAKKEN - ARBOL DE FUEGO - VIBORA - H.E.E.D. - AGRIA - CIRCO AL EDEN - ANGELOUS - LOS NOMADAS - BAJO CIELO

Organizan: Sonidos Latentes Producciones - Asociación Miastenia Perú

Viernes 03 de Diciembre - 7:00 Pm. - Valor: S/. 10.00

Local: CASA PIAGGIO - Av. Manco Cápac 134 (Costado Plaza Grau del Callao) - Callao - Lima.

Otro Médico se suma a nuestro Staff de Profesionales de la Salud

2010-11-06T07:39:00.000-07:00

A partir del día 16 de Octubre en la Reunión de Asociados se ha incorporado al estaff de profesionales al Dr. Romulo Ramirez Ruiz, Cirujano y Neurólogo del Hospital Guillermo Almenara Hirigoyen y además es a partir de la fecha Socio Honorario de la Asociación, quien nos prestará su apoyo como medico neurólogo y estará a disposición de los asociados para cualquier consulta en las reuniones que vamos tener. Nuestra Asociación esta creciendo de menos a más en lo orgánico, y también con profesionales que nos esta asesorando a parte de los amigos que tenemos a nivel Nacional e Internacional, lo que nos da mayor fuerza para luchar y conseguir nuestros objetivos en beneficio de todos nuestro grupo de asociados en darles una mejor calidad de Vida, en lo espiritual, material y médico.

Marcelino Najera (Presidente Miastenia Perú)

la Asociación Miasténia Perú estuvo presentes en la Tercera Feria Informativa y de Servicios sobre Discapacidad

2010-08-19T10:02:00.000-07:00

Los Integrantes de la Asociación Miasténia Perú estuvieron presentes en la Tercera Feria Informativa y de Servicios sobre Discapacidad donde pudimos dar a conocer que nuestra a asociación existe, hubo mucha gente interesada en nuestro trabajo y algunos tenían familiares y amigos con Miasténia y no sabían que existía una asociación de Miastenia en Perú.

Nuestra asociación compartió el stand este año nuevamente con los amigos de la Asociación de Distrofia Muscular del Perú

El evento fueron los días sábado 14 y domingo 15 de agosto en el Parque de la Amistad del distrito de surco en Lima

Aquí algunas fotos del día domingo 15:

Fotos Paseo Realizado el 18 de Julio del 2010

2010-07-21T17:49:00.000-07:00

La Asociación Miasténia Perú, realizó su primer paseo de confraternidad, el domingo 18 de julio. El lugar fue el Centro Campestre Valle del Sol - Ricardo Palma Chosica, en el km 39 de la Carretera Central.

Esto hubiera sido posible sin el apoyo de nuestro amigo Michael Urtecho (Congresista de la República) quien contribuyó con la movilidad, y del Sr. Gustavo Davirán miembro de nuestra Asociación quien gestiono el local.

La Miasténia Lleva a una Discapacidad “Invisible”

2010-06-09T17:59:00.000-07:00

CUIDADOS. PUEDE OCASIONAR UN PARO RESPIRATORIO SI NO SE REALIZA UN TRATAMIENTO OPORTUNO

La miasténia lleva a una discapacidad “invisible”

Los primeros síntomas pueden manifiestarse en la adolescencia

El cansancio es una de las características más notables del mal

Rosa Galván Gómez

Aunque muy pocos han escuchado hablar de la miastenia, esta es una enfermedad relativamente frecuente. Cuando no es congénito, el paciente comienza a presentar los primeros síntomas generalmente en la adolescencia: debilidad y cansancio, sobre todo. Por esa razón, suele confundirse con otras enfermedades, incluyendo la depresión. El tratamiento oportuno y adecuado es importante, pues la indiferencia puede ser fatal: terminar con un paro respiratorio.

La miastenia es un desorden en el sistema inmunológico que causa fatiga en la unión neuromuscular. Las células encargadas de la defensa, en vez de cumplir esa función, atacan a elementos propios como si fueran ajenos. Aunque se desconoce la causa de los trastornos autoinmunes, se sabe que el timo (órgano del sistema inmune) juega un papel importante, ya que esta glándula genera anticuerpos que derivan en la enfermedad.

De acuerdo con el doctor Jorge Rentería Navarro, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Sabogal de Essalud, a medida que avanza el mal, se percibe en el paciente la caída de los párpados, de los músculos masticatorios, deglutorios y de la mímica facial.

Asimismo, tiene problemas en el habla. La persona tiene dificultad para comer, se puede atragantar y, finalmente, en un estado de crisis puede terminar con una asfixia o un paro respiratorio que lo puede llevar a la muerte, explicó el galeno al recordar que este mal se caracteriza, además, por la debilidad de las extremidades y el consiguiente cansancio.

Cuando el paciente va al neurólogo, este puede confirmar la enfermedad mediante varias pruebas de diagnósticos, como la electromiografía, que consiste en ver la reacción muscular; y el tensidón, que sirve para comprobar la fuerza muscular.

El galeno asegura que lamentablemente la miastenia no tiene cura, pero con un buen tratamiento el paciente puede llevar una vida normal. Los medicamentos, básicamente pastillas, son una especie de baterías para evitar que el paciente se agote rápidamente. Según el caso, hay pacientes que pueden estabilizarse y dejar la medicación por un tiempo. Produce una discapacidad invisible porque el padecimiento del paciente suele confundirse con cansancio.

Socios

Con motivo del Día de la Miastenia, que se recuerda el 2 de junio en España y Argentina, la segunda vicepresidencia del Congreso de la República, a cargo del doctor Michael Urtecho, acogió un proyecto de ley para que se declare esa fecha como día especial en el Perú. Carlos Blanch Guzmán, fundador de la Asociación Miasténia Perú, sostiene que en dos años de creación han logrado tener más de 30 socios. En el Perú, dijo, esta enfermedad debe afectar a 500 personas.Los pacientes no deben tomar calmantes ni relajantes, menos antidepresivos.

Diario Oficial El Peruano

http://www.elperuano.com.pe/edc/2010/06/04/salud1.asp